今後の予定

今後の予定が決まってきました。

先日の記事でお伝えした右胸の上（右胸と首の付け根の間ぐらい）にできているシコリの超音波検査、これが10月7日（水）に入りました。

週末の10月9日（金）にはMRI

そして、６クール目の抗がん剤治療が10月10日（土）から5日間の予定で決まりました。

抗がん剤治療終了後には腎臓の管（ネフロ）も抜く方向で話が進んでいます。

リハビリも順調に進んでいて、杖を使えば一人でも歩けるようになりました。（まだカクカクで不安定）

血圧も下がらなくなり100から120台で安定

まだ足の筋力が弱いのと末梢神経障害による？足のしびれが完全に抜けていないので気を抜くとフラっと倒れてしまいそうな感じ。

関節も硬くなっているので、長時間歩いていると足先と足首が痛い。

それでも、杖を使って歩くことが出来れば６クール目終了後、退院できるらしいです。

不安要素もいくつかあり治療も続きますが、一段落つきそうです。

順調に行けば10月20日前後には一時帰宅か退院かわかりませんが自宅に帰れそう。

６クール目とシコリ

今後の予定は・・・

10月初旬か中旬までに抗がん剤治療（６クール目）を行います。

それ以降の日程はまだ決まっていませんが、おそらく年内は抗がん剤治療が続く感じです。

食事が普通に取れて、歩ければ、抗がん剤治療を受けに5日間入院して評価期間（約2週間）は退院するという流れになりそう。

子供の肉腫の場合は一年間 抗がん剤治療を続けるそうです。

しかも私の肉腫は、肉腫の中でも非常にまれなタイプで全世界でも20～30症例しか報告されていないもの。

ゆえに、こうしたらよくなると言う事例が少ないので治療は長引くかもしれません。

かといって肉腫に効く抗がん剤も限られているので、その中でやり取りするしかないのですが・・・。

いずれは放射線治療もする予定。

そう、昨日気づいたのですが・・・

右胸の上らへんにぽっこり皮膚が盛り上がるほどのシコリが出てきました。

何もしなければ痛くないのですが、押すと痛いです。

現状、何なのか不明。

週明けに何かしらの検査が入る予定。

まさか、腫瘍？抗がん剤治療をしているのに新たに腫瘍が出てきてるとしたら、どうしようもない体になってしまったということなのでしょうか。

肺転移の可能性もあるのに・・・これもまた腫瘍の可能性なんてなったらガクンときそう。

ただの脂肪腫とかであってほしい。

北里大学病院 全粥

2009年9月13日(日）に流動食からスタートした食事は…

三分食（流動食）
　　↓
五分食
　　↓
　全粥　　　★今ココ。
　　
と、あっという間に上がってきました。(9月24日・木曜日から全粥）

全粥とは言え、おかずは常食と全く同じものなので、ご飯かお粥か？だけの差だったりします。

ほぼ常食！

★9月27日の朝食





















いつもは食パンだけど今日はロールパン。

★9月27日の昼食




















毎日、昼だけは量多すぎ…。腹がパンクするう～っ。

★9月27日の夕食





















逆に夕食は量が少ないので物足りなさが…。

基本的に夕食は少なめなので、もう一品ほしくなります。

普通のご飯だったらお腹いっぱいになるのに！（｀ε´ ;)

ずん吉の太ももが恋しくなります。

輸血

現在、輸血中（2日目）。






















以前の記事でリハビリテーションでリハビリ中に血圧が低くなり倒れたとお伝えしていました。

長い期間ベッドで寝たきり状態だったことを考えれば、（急に立ったことによる）血液の流れの鈍化によって血圧が低くなるのは自然のこと。

しかし、毎回リハビリテーションで立ち上がると必ず血圧が100を切りフラフラになるのです。

少しずつ体を慣らしていくしかないか…と思っていましたが、必ずしもそうでもないようで

2日前、先生に立ち上がると必ず血圧が低くなりフラフラになることを伝えると…

先生：「採血データを見ると、ヘモグロビンが正常な人の半分…輸血しようか。」

ベッドで横になっている期間が長いだけじゃなくて現状の体の体質的なものも原因にあったようです。

というわけで、昨日から輸血開始。






















看護師さんからは、「輸血すると元気になるでしょう？」とよく聞かれるけど…あんまり前と変わった感じがしない　（　゜　゜　）

2日間の輸血でどれだけ変わるのか？週明けのリハビリが楽しみになってきました。

★病室





















入院生活3ヶ月半。第二の自宅になりかけた病室。（荷物多し）






















ちえぶうさんから頂いた応援ずん吉Tシャツ。

病室の匂いが染み付いちゃってます…。

ちえぶうさんありがとう。

五分食 北里大学病院

あっという間に流動食から3分食...5分食へと上がってきました。

病院食はまずいというイメージがありますが、ここ北里大学病院の病院食はおいしいです。

量も結構あるので毎食 お腹いっぱい。

メニューもハンバーグ・キンメダイの煮付け・鶏肉入りシチューなど普通の食事になってます。

★昨日（9月20日・日曜日）の昼食





















何がなんだかわからなくなるくらい大量…

食が細くなった私には結構な量でございます。

★本日（9月21日・月曜日）の昼食





















とてもおいしいので食事の時間が待ち遠しいのですが…

2日前ぐらいから抗がん剤の副作用（吐き気・食欲不振）でなかなか食が進まなかったりする。

急に体も重くなったし・・・なんてこったい！

明日9月22日（火）からは5分食から全粥に上がるらしい（？）

全粥にあがれば朝食はパン食の選択も出来るようになるので楽しみだったり。
（朝食のご飯食は結構寂しいのもあったりする。）

この調子だと、今週中には常食までありつけそうです　ｄ（・ε・　）
 

肺転移の可能性

9月17日（木）に主治医の先生から「現状と今後について」の話がありました。

内容は、先生いわく９０％良い話で１０％の悪い話と…

※9月初旬、CTを撮影したときの放射線科のコメントを踏まえたうえで。

骨盤内に再発していた巨大な肉腫の塊は縮小や消滅しているものばかりで、先生もびっくりするぐらい抗がん剤治療（化学療法）の効果が出ていると言うものでした。

しかし、一方で・・・

肺のCT画像に前にはなかった白い影が映っていました。

放射線科の見解では、これが肺に転移した肉腫と読んでいるようです。

主治医の先生は、骨盤内の肉腫には縮小・消滅など劇的に効いているのに…一方で新たに肉腫が出てくるだろうか？に頭を傾げていました。

まだ、転移確定ではないのですが 正直かなり脱力気味。

話があった17日の次の日(18日）も今日(19日）も主治医の先生は頻繁に顔を出して「9割はいい話だから」といってくれるのですが、肺転移の可能性が気になってしかたありません。

肉腫はもともと肺に転移しやすいガンで肉腫が見つかったとき、すでに肺に転移しているケースが非常に多いガンとして知られています。

それだけに怖い

今後については、前回手術後2ヶ月で再発し脅威のスピードで巨大化した肉腫なので、できるだけ早く次の治療に入りたいとのこと

で、実は、昨日（18日）から新たな抗がん剤治療が始まりました。

食事が普通にとれて、歩ければ抗がん剤治療後の2～3週間の評価期間は自宅に帰ってＯＫとのことなので早く歩けるようにリハビリに全力で取り組むことが今の自分に出来ること。

年内、抗がん剤治療や放射線治療で入退院を繰り返す生活になりそうです。

\ \ \ \ \ \ \

食事の方は、いつの間にか5分食まで上がりました。

おかゆ以外は、もう普通の食べ物（゜゜）に・・・！（ハンバーグ、海老団子、白身魚などなど）

腸に詰まって腹痛なんてこともなく、こちらは順調そのものです。

流動食

昨日13日、突然 外科の先生がやってきて「今日の昼から食事スタートだから」と告げられました。

本当に突然でした…。

食事までには、もう少し時間がかかると思っていただけに意外に早い食事の開始にちょっと嬉しい

で、約三ヶ月ぶりの食べ物のメニューはこちら。




























まぁまぁいい感じじゃん、と思っていました。

現物






















汁・しる・シル…

流動食だから汁ものだけになるのはしかたないけれど、かなりきつい。

しかも重湯は激まずで食べてると気分が悪くなるし、すり流し汁？は「まずい」の一言

なんじゃこりゃ～

せめて普通の味噌汁にしてほしかった（；△；）ｂ

結局まともに食べられたのは、ただのポタージュに生クリーム入りゼリーの二品

これが後2，3日続くそうです…。

しばらくは「食事の時間」も、あまり嬉しい時間にはならなさそう（゜゜）

※画像は携帯のカメラで撮影
※次回は久しぶりにずん吉の記事でも書いてみます。

イレウス管 【ILEUS】 腸閉塞

先日、腸閉塞のため入れていた鼻管（イレウス管）の評価をした。















※http://www.tmg.gr.jp/hokensinpou/0101-tyouheisoku.html
※これが鼻から腸に約2.6メートル入ってました。

その結果、予想外にも普通に抜くことに！！

事前の話では、最悪開腹手術もしくは胃ろう（PEG)になるといわれていただけに最高の結果になりました。

これで近いうちに食べ物を口にできるようになるはず

初めは水からスタートですが…

ようやく体からひとつ管が抜けたものの…まだまだ多い管くだクダ。

●首から入っている点滴用の管（CV)
●体の左右から出ている腎臓（ネフロ・排尿用）の管２本

まだ３本もある…。

腎臓の管に関しては何の予定もたっていない（ ゜゜ ）

この腎臓の管、とっても痛くて行動を制限されるためあるのとないのとは天国と地獄の差

これがなければ、リハビリの時や通常の生活時などなど全然違うのになぁ～

ああ…マクドナルドも行きたいなぁ

病院のまん前にマクドナルドあるのは何かの嫌がらせ！？（・。・














































グラタンコロッケバーガーが一番食べたい！！

化学療法終了 ４クール

更新サボってしまいごめんなさい.

ほぼ寝たきりでPCをいじくることはできるもののキーボードを打つとなるとベッドを急角度まで高くしないと打てません。

その急角度がネフロ（腎臓の管）に激痛を与えたり、鼻管（イレウス官）から吐き気が出てきたり、頭痛や気分の悪さなど様々な弊害が起こってくるのでなかなか更新する気が起きませんでした。

心配してくださっているのに申し訳ない！！

現状は、無事４クール目を終了し評価期間に入っているところです。

普通に歩けて普通に食事が取れれば退院となるところですが、私の場合は少々特殊なケースなのでそう簡単にはいきません。

今後は木の棒みたいに筋肉がなくなった両足のリハビリをしつつ、鼻管（イレウス官・腸閉塞が治らないと食事ができない）をどうするか、という状況

腸閉塞に関しては、再度手術の可能性もあり化学療法が終わったのにまだまだ一ヶ月以上入院することになりそうな予感。（手術にならなくても一ヶ月以上入院しそう…）

リハビリだって、毎日やったから「ハイ、歩けるようになりました」とはいかない。

最初の手術（3月24日～5月22日）で約二ヶ月入院。

約二週間をおいて6月7日に肉腫再発による痛みと腸閉塞による腹痛で緊急入院。それが6月7日から現在に至ります。

ずーっと入院でベッドの上に5ヶ月以上いる上に3ヶ月間は何も食べてない体では…元に戻すのに半年ぐらいかかるのでは？と思っています。

それだけ体の状況は厳しいと自分自身感じています。

昨日は昨日で、リハビリルームで手すりにつかまり歩く練習を2週間ぶり？にやったら、急に冷や汗が出はじめ…視界が白くなったと思ったら意識が飛んでしまいました…

目が覚めたら7，8人に囲まれ処置されてました。

その時の血圧は６０と、下手したらそのまま天国にいってしまうところでした

本当に今の体の状態はひどいです

立っただけで意識を失うのですから、、、普通に歩けるまで相当時間がかかりそうです。

最大の目的である肉腫の治療に関しては、今後放射線治療をやりつつ必要であれば抗がん剤での治療もしていきたいと主治医の先生がいってました。（まだ未定要素が多いです）

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応援のハガキありがとうございます、とても励みになります。

あとずん吉用のおもちゃ感謝です。退院後遊ばせるのが今から楽しみです。
 

吐き気・痛み・気持ち悪さ

●体重：45.1kg　（165cm）

前回の記事更新直後から体調不良（発熱）と気分の悪さと痛みでダウンしてました。

腎臓にささっていて左右のお腹（真横）から出ている管の交換をしたのですが、管の入る皮膚をメスで切開したり管の太さがボールペンぐらいまで大きくなったりしたことが原因で激痛が…

しばらくの間、ベッドに貼り付け…あんなにしんどいのは初めてでした。

現在も、少し体を動かすだけで激痛がはしり、何にもしてない状態でも突然痛みだしたりする異常事態

少しでも体に力を入れるだけで腎臓の管に響くためリハビリもできないし、何かしらの検査に行くたび痛みと戦うはめに。

あまりの痛さに動けず…発熱で頭がボーっとするし、おまけに気持ち悪さも加わってパソコンに触れる気力もありませんでした…。

痛みに耐えつつ抗がん剤治療は3クール目（8月4日～8月8日）に突入しました。

やはり、また強い吐き気と気持ち悪さに襲われ、一日中吐いたり気持ち悪さと戦うひどい状態に…

今までで一番苦しくてしんどい

体重も45kg切りそうで体力的にも精神的にも限界が近づいてる感じ

吐き気と腎臓の管の痛みさえなくなれば大分楽なんだけどなぁ

今は食べ物のことも考えられないくらいグッタリです。

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コメントの返事は状態が良くなったらできるだけしようと思ってます。